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携手推动罕见病价值评估革新｜ISPOR来访蔻德罕见病中心，共绘全球合作新蓝图

2026年4月1日，国际药物经济学与结果研究协会（ISPOR）代表团到访蔻德罕见病中心，双方围绕罕见病政策、药物经济学评估革新及全球合作展开深度交流。

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。

2026-04-03

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。直到2025年3月，她因脑血栓引发晕厥，经一系列检查后，医生告诉她一个陌生的词汇——LMNA相关心肌病。

2026-04-03

“舌尖上的关爱”创意食谱征集｜让罕见病孩子的每一餐，都吃得安心、开心、有变化！

2026-03-31

第九届龙门罕见病大会开幕，详细议程请查收

2026-03-27

蔻德罕见病中心加入国际线粒体病联盟携手全球，照亮生命“能量站”的未来

2026-03-27

2026全国两 会 代表委员罕见病提案汇总，哪条提到你心坎上了？

2026-03-20

携手克 “石”， 赋能健康：胱氨酸结石首场线上医患交流会顺利举办

2026-03-06