资讯

生命之美上海宣讲活动圆满落幕

生命之美源于身心之美。生命是脆弱的，生命也是坚强的；生命是平凡的，生命也是壮丽的。

2018-05-14

遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会顺利召开 | 会议

本次大会为第一届中国遗传性血管性水肿（HAE）国际研讨会以期提高人们对这种疾病的认识水平、诊断和治疗能力，也希望在中国HAE组织的患者和医生与国际相关组织建立密切合作。

2018-05-14

罕见病研究的未来十年：国际罕见病研究联盟的展望（下）

在庆祝前所未有进步的同时，IRDiRC意识到巨大的需求与机遇，并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。

2018-05-10

罕见病研究的未来十年：国际罕见病研究联盟的展望（上）

在庆祝前所未有进步的同时，IRDiRC意识到巨大的需求与机遇，并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。

2018-05-04

黄如方先生当选为消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会成员

黄如方表示：“我们期待，在不久的将来，全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献，我深感责任重大。”

2018-05-04

两岸携手，共进未来 | 2018罕见病两岸交流会

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

2018-04-27