资讯

你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具

他们有清澈的眉眼，渴望能与这世间的种种奇遇相知。

2018-08-28

基因检测在罕见病的诊治中有何作用？

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

2018-08-24

关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”

2018-08-18

第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

2018-08-07

两大专题、十二位讲者，每一主题都是不容错过的精彩

目前大会报名正在火热进行中，我们已接到许多来自全国的参会者报名，各位还等什么？赶紧报名加入吧！

2018-07-28

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功 | 活动

本次联合诊疗及病友会活动如期顺利举行，共完成手术5例，B超义诊12例，免费为36个家庭全外显基因检测，病友会37组家庭参加，活动受到社会各界的关注。

2018-07-17

罕见病药研 从学术呼吁进入多头攻坚

本文记者王依依一场自上而下、解决罕见病患者无药可用的行动迅速展开。6月20日，李克强总理主持召开国务院常务会议，确定有序加快境外已上市新药在境内上市审批。对治疗罕见病的药品和防治严重危及生命疾病的部分药品简化上市要求，可提交境外取得的全部研究资料等直接申报上市，监管部门分别在3个月、6个月内审结。6月22日，在国务院政策例行吹风会上，国家药品监管局局长焦红在介绍加快境外上市新药审评审批有关工作情况

2018-07-11

我们都是少数派 | CORD2018新款T恤开启热售

无态度，不时尚。

2018-07-06