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1月3日 20:00直播|张跃:遗传罕见疾病丙酸血症基因治疗策略的研究

本次直播特别邀请浙江大学良渚实验室任研究员张跃博士,张跃博士的课题组直接面向传统医疗手段对罕见病、遗传病疗效欠佳的重大医学难题,利用基因编辑、增补、沉默等技术手段,开发针对罕见病、遗传病的基因治疗策略

2026-01-01

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介绍一下我的小兄弟

大家好呀!在此要骄傲地给大家介绍我的 “小兄弟”—— 全新账号「罕研社TalkRare」正式上线啦!

2025-12-12

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国家医保局:医保新增10个罕见病药(附全名单)

2025年12月7日国 家医保药品目录及首版商保创新药目录在广州发布。

2025-12-12

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我国历史首次!6种罕见病药品纳入首版商保创新药目录

12月7日,国 家医保局发布了2025年《国 家基本医疗保险、生育保险和工伤保险药品目录》和2025年《商业健康保险创新药品目录》!

2025-12-12

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直播预告|张磊:Glass综合征致病基因SATB2在神经系统中的功能研究

本次直播特别邀请同济大学医学院张磊老师,张磊老师长期致力于Glass综合征相关致病基因SATB2在神经系统中的功能及其致病机制研究,以及针对该综合征的干预与治疗策略探索。

2025-12-12

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误诊8个月、辗转5家医院!舞蹈演员的“颈椎痛”,竟是罕见肿瘤的伪装

来自广东的张女士,曾是一名职业舞蹈演员。她热爱舞台,也痴迷户外运动——爬山、骑行、瑜伽,都是她生活的一部分。然而,一场从“落枕”开始的疼痛,彻底改变了她的人生轨迹。

2025-12-05

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“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”项目评审结果公示

2025年3月,瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”,用于资助家族性高胆固醇血症科研项目,首期资助总额为300万元人民币。

2025-12-05

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聚焦前沿,创新驱动 | 2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛顺利召开

2025年11月21日,上海国际会议中心星光熠辉,“2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”在此盛大启幕。

2025-11-29

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