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机构动态

全国各医院宣教义诊活动汇总 | 2023国际罕见病日中国区宣传周

2008年2月29日,欧洲罕见病组织(EURORDIS)发起了首届国际罕见病日活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心(CORD)将国际罕见病日引入中国,是中国区的推广伙伴之一。

2023-02-19

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2023年中国短肠综合征患者调研 |短肠综合征问卷调研

问卷内容包括:患者基本信息,诊断与随访情况,治疗现状及费用(含肠康复、手术、营养支持、并发症等方面治疗),经济负担,生活质量及社会融入情况等方面。

2023-02-17

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人间一趟,总要去看看不同地方的太阳 | 罕罕漫游2月活动预告来啦!

希望通过旅行项目,让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛,放下身心的疲累,享受旅行的快乐和自然的美好。

2023-02-15

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罕罕星球见面会——“罕罕漫游”品牌发布会

2023年,我们将旅行项目升级为长久的品牌计划,正式更名为“罕罕漫游”,旨在链接社会各界的力量,通过长期的公益行动,为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

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重磅来袭!2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见

2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见

2023-02-13

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“火力全开,出笼重鸣”2023年全国面肩肱型肌营养不良症病友会开始报名啦!

FSHD青年路社区拍了拍你,并向你投出一张招募令,在蔻德罕见病中心的支持下,FSHD青年路社区线下病友会,将于2023年3月18日-19日在福建福州市举办。

2023-02-13

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说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募 | 罕见群演

说唱歌手刘聪MV演员招募+抖音情景剧演员招募

2023-02-08

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在我们的岛屿上,任何人都可以被艺术疗愈|艺术疗愈沙龙

由蔻德罕见病中心联合银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心共同发起的“线上艺术疗愈沙龙”已成功举办三期。开往疗愈小岛的轮船每周五晚准时出发。在冬日的夜晚,我们相聚于小岛,在岛主的带领下共创出一次次“群魔乱舞”、信手涂鸦、肆意表达的聚会。

2023-02-06

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