机构动态

志愿者招募 | 罕见病社群支持路上，我们需要你

2019年湖南蔻德成立，自2020年底机构开始招募长期志愿者，伴随机构业务发展，每年常规集中招募一次长期志愿者。截止目前，40位长期志愿者为机构项目及运营贡献了1100+服务时长。

2023-02-06

新春 · 公益行精彩活动瞬间 ｜ 蔻德爱心小店

蔻德罕见病中心联合浙江省金盾红丝带艺术团、瑞鸥罕见病关爱中心等爱心公益伙伴在拱墅万达广场、天城商业中心举办的“2023年度首场线下爱心公益罕见病科普宣传活动”圆满成功。

2023-02-06

湘南罕见病关爱活动第二场 | 邀请SMA家庭

2022年，蔻德罕见病中心（湖南）与郴州市第一人民医院罕见病门诊联合发起系列罕见病关爱活动。

2023-02-06

基因治疗苯丙酮尿症(PKU)患者招募

苯丙酮尿症(PKU)是由苯丙氨酸羟化酶(PAH)基因突变引起的遗传性疾病。因PAH突变，导致无PAH酶蛋白的生成或者酶活性显著下降甚至丧失，导致苯丙氨酸(Phe)在体内蓄积。

2023-01-18

放假通知 | 恭祝您及家人福兔迎新，癸卯安康

金虎一跃乘风去，福兔迎春万象新。值此新春佳节即将来临之际，蔻德罕见病中心全体工作人员衷心感谢您长期以来的支持与厚爱，祝愿您及家人在新的一年里阖家安康、事业兴旺、幸福美满、万事如意！

2023-01-18

2022年度蔻德年终总结报告​

回顾2022，是特别的一年，亦是令人唏嘘的一年，这一年来的点点滴滴在我们每个人身上都留下了深刻的烙印。在过往的这些时刻里，我们时时告诫自己：断然不能让本即少数的罕见病群体被这时代的洪流冲散，不能让少数群体的声音被轻易淹没。

2023-01-18

湖南蔻德2022年度回顾 | 感谢同行者们

过去的2022年，注定是一个令人难以忘记的一年。

2023-01-16

感谢1199位月捐人滴水穿石的力量

坚持了三年的严格防疫政策的突然放开，让很多人猝不及防，罕见病群体作为最脆弱的人群之一，面对突如其来的感染风险，我们开始焦虑，恐慌，无助。

2023-01-16