机构动态

直播回顾 | 七类罕见病患者如何应对新冠？

七类罕见病患者如何应对新冠？

2023-01-05

2022中国获批上市的14种罕见病药物 | 年终盘点

2022中国获批上市的14种罕见病药物 | 年终盘点

2023-01-04

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届线上病友大会欢迎您的参与

2022年度Leber遗传性视神经病变第二届病友大会定于2023年1月8日上午9:00在线上举办。

2023-01-04

比亚迪拍摄招募演员 ｜罕见群演第六期

比亚迪拍摄招募演员 ｜罕见群演第六期

2023-01-03

2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式 | 会议通知

由蔻德罕见病中心主办的“2022罕见皮肤病医学论坛暨银杏罕见皮肤病GPP关爱中心医学顾问委员会成立仪式”将于2022年12月24日（星期六）北京时间9:00-12:20在线上召开。

2022-12-22

一位经常“消失”的母亲

写下这首诗的是一位不到30岁的年轻姑娘程意，她皮肤白皙，轮廓秀丽，眼神中自带温和的笑意。

2022-12-20

后疫情时代，阿拉杰里综合征患者如何应对 | 直播预告

罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022-12-20

直播预告 | 罕见血液病患者如何应对新冠？

现疫情防控下，罕见病患者应该如何自我保护？在有基础疾病的情况下，如何安全用药？

2022-12-19