机构动态
2020年12月-2021年7月，12名长期志愿者陪伴湖南蔻德经历了大大小小的近30场的活动，电话回访了超过100位湖南省罕见病家庭，协助推出超过60篇公众号推文。这其中有罕见病病友和家属，有在校大学生，也有关注罕见病议题的社会爱心人士。
2021-11-09
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您是否听说过“临床试验”？您是否参与过“临床试验”？您知道您能从临床试验中得到哪些获益吗？您是否想进一步了解临床试验相关信息？
2021-11-02
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作为DMD（杜氏肌营养不良）或SMA（脊髓性肌萎缩症）宝贝，需要不断地和肌无力、肌萎缩等抗争。与疾病同行的岁月，保持良好的状态尤为重要。
2021-11-01
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当肺动脉高压病情加重、发生心衰、咯血等情况时，往往需要求助急诊，在基层医院对肺动脉高压救治经验缺乏。
2021-10-29
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2021-10-26
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泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)， 是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱
2021-10-22
查看详情2021-10-11 罕见疾病是发病率极低的一组疾病的统称,由于中国拥有庞大的人口基数，罕见疾病患者的绝对患病人数并不少，对社会、经济、医疗等多方面均存在不容忽视的影响，是严重的公共健康问题之一。当前大部分罕见疾病尚缺乏有效的治疗药物，罕见疾病患者的治疗需求远未满足。
2021-10-21
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对于罕见病患儿来说，比疾病更痛苦的是心理恐惧。他们不仅面临着病痛的折磨，也承受着歧视和恐惧等挑战。党的十八大以来，党中央不断发出关爱少年儿童的强音。
2021-10-13
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