机构动态

您的爱心善款将会用于支持每一位患者和守护着他们的“稻草人”

2021-10-13

第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会圆满结束

2021年9月22日是第三届国际睡病日，蔻德罕见病中心联合觉主家于9月25日-9月26日联合主办了第二届发作性睡病专家论坛暨医患交流大会，邀请到子昂健康作为会议联合主办方。

2021-10-13

你养我长大 我想陪你变老

你养我长大 我想陪你变老

2021-10-12

心系罕友计划报名Q&A | 倒计时6天

2021年，蔻德罕见病中心升级101罕见心理战项目，依托更为系统的线下课程，定位于罕见病社群赋能，致力于支持罕见病社群心理成长，推出心系罕友计划，第一期计划将为期1年，针对湖南省及北京罕见病病友群体展开。

2021-10-12

会议通知｜第四届中国硬皮病大会嘉宾讲者全阵容及完整议程

成都紫贝壳公益服务中心主办——“紫因有你，贝感温暖”为主题的第四届中国硬皮病大会将于2021年10月1日－2日在北京囯际饭店线上＋线下同时举行。

2021-09-28

泛发性脓疱型银屑病（GPP）现有诊疗方案患教会

泛发性脓疱型银屑病(简称GPP)， 是银屑病中较严重且罕见的一类。多为急性发病，患病后会在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，该疾病进行期的患者常常会出现突然发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，静止期或消退期的患者出现类似的情况较少，并可能伴有危及生命的器官衰竭和感染性并发症的风险。

2021-09-27

从55万元一针中，看中国罕见病保障路线图

「我经常在行业里听到不同的声音说，为什么要给罕见病患者这么多的医疗费用、这么多的医保基金的支持？」黄如方用一张漫画解释了他所理解的公平与平等。

2021-09-24

吴志英教授：浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担调研分析

2021年9月10日-12日，“罕路同行，十载与共”第十届中国罕见病高峰论坛在浙江隆重召开。浙江大学医学院附属第二医院副院长、中国罕见病联盟浙江省协作组主委、浙江省医学会罕见病分会副主委吴志英教授在会上做了“浙江省罕见病患者生活状况和疾病负担研究项目的阶段性汇报”。新浪健康·爱问医生作为媒体支持应邀参会，并据吴志英教授汇报整理成文，以飨读者。

2021-09-15