机构动态

五月国内罕见病会议统计 ​| 蔻德

本文为五月份蔻德参与及主办罕见病会议统计

2021-05-13

未来可期！针对这种疾病的创新思路，或将成为神经退行性疾病治疗的曙光

亨廷顿舞蹈症，是一种常染色体显性遗传病，也是四大神经退行性疾病之一。不到万分之一的发病率使它冠上罕见病的前缀，但从发病机理和症状上看，亨廷顿舞蹈症与阿尔茨海默病、帕金森病等为人熟知的“老年病”有相似之处。

2021-05-10

这个六一·再赴迪士尼 | 罕见病家庭旅行梦想计划

2020．6.1“罕见病家庭旅行计划” 特辑版帮助了17个罕见病家庭的孩子圆了迪士尼之梦。

2021-04-30

ATTR公益宣传片“主角大咖” 等你来

该片将体现ATTR患者家庭的温暖、家庭对于患者的支持，旨在鼓励ATTR患者及家庭积极面对困难

2021-04-30

2021年5月15日ATTR—PN医患交流会在湖南省湘雅三医院健康管理中心举办

为了更好的推动中国ATTR—PN的诊疗发展，提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知。蔻德罕见病中心（CORD,原罕见病发展中心）联合中南大学湘雅三医院神经内科定于2021年5月22日在湖南湘雅三医院院内举办“2021年ATTR—PN医患交流会 | 湖南”，本次活动旨在促进湖南省ATTR-PN医患交流，推动科学诊疗，我们诚挚邀请您出席本次会议。

2021-04-27

全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功召开 | 会议

2021年4月，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）举办的全国罕见病组织年会暨夏季能力建设培训会成功召开。来自全国各地的40多家患者组织60余人参与了此次会议。

2021-04-19

回首共创｜2020年罕见病患者组织孵化计划结业营

2021年4月8日，2020-2021年度罕见病组织孵化计划结业营在北京蔻德罕见病中心召开。本次结业营以学员与前辈的经验交流为主，使组织未来的罕见病事业道路更加可持续、更加专业化。

2021-04-10

子昂健康与北京病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心共同推动罕见病科普教育

在罕见病领域耕耘多年的北京病痛挑战基金会和蔻德罕见病中心均共同倡议推动罕见病科普的大力发展。期望子昂健康的AI空中课堂能够帮助罕见病更多的走入大众视野，让罕见病不再罕见。

2021-04-06