机构动态

中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开

3月27日-28日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）主办的中国首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州顺利召开。10余名眼科领域医疗专家、近150位患者及其家属参与了此次会议。除此以外，还有近20名关注leber疾病的社会各界人士参与。

2021-04-06

2021年爱心助孕项目“无罕之路”资助名额申请开始啦

2020年2月29日，蔻德罕见病中心（湖南）联合中信湘雅爱心助孕扶贫基金会开展第一期“无罕之路”爱心助孕项目，为贫困且有生育需求的罕见病家庭提供PGT（胚胎植入前检测）技术，“剔除”携带致病基因的胚胎，选择健康胚胎植入母亲体内，从根源上杜绝罕见病在家族中发生。

2021-04-06

2021年中国罕见病患者组织年会暨春季能力建设培训会将于4月17日-18日在重庆召开

患者社群组织最根本的价值在于代表全体患者的利益，推动利益相关方的相互交流和合作，为患者带来希望、平等和尊严，并发出统一、有力量的声音。

2021-03-27

广东省罕见病诊疗及医疗保障研讨会暨广东省罕见病患者生存状况及疾病负担调研项目开题会召开

罕见病作为一个医疗问题，以及社会和民生问题，受到了政府和社会的重视，在临床诊疗、用药保障和诊疗能力等方面有了长足的发展。然而不同省市之间的差异导致地区之间罕见病患者的生存质量和疾病负担截然不同，因此需要对地区罕见病情况进行相关研究。

2021-03-27

首部《中国Leber遗传性视神经病变（LHON）患者生存状况调研报告》发布

2021年3月27日，由蔻德罕见病中心（CORD，原罕见病发展中心）主办的首届Leber遗传性视神经病变医患交流会在杭州举办，同时发布了我国首份《中国Leber遗传性视神经病变患者生存状况调研报告》（文末可申领报告）。

2021-03-27

罕见病主题国际公益文创设计征集活动作品展 | 国际罕见病日

由浙大城市学院、蔻德罕见病中心主办，市文联城院分会、浙大城市学院校友总会、中欧国际文化设计协会、浙江省创意设计协会等国内外各单位、机构、国内外设计师等大力支持的罕见病主题国际公益文创设计征集活动落下帷幕。活动征集到了近3000份投稿，其中特邀100余位国内外设计领域嘉宾为此征集创作作品。

2021-03-03

​武田中国支持蔻德罕见病中心与故事FM 发起“罕见咖啡馆”故事沙龙

时值第十四届“国际罕见病日”之际，为进一步加强罕见病的公众疾病认知，武田中国支持蔻德罕见病中心（CORD）联合「故事FM」共同发起“因罕而聚 春日可期”罕见咖啡馆故事沙龙，邀请罕见病患者代表分享心路历程，介绍中国罕见病患者群体的现状及所面临的挑战，呼吁社会各界携手提供支持与关爱。

2021-03-03

第二届自毁容貌综合征专家患者合会议成功举办 | 国际罕见病日

蔻德罕见病中心（CORD）与波士顿罕见病联盟（BRC）联合蚕宝儿LNS罕见病关爱之家与美国Love Never Sinks成功举办了第2届自毁容貌症（Lesch-Nyhan Disease, LND）国际专家患者联合会议。

2021-03-03