机构动态

101罕见心理战 | 岳阳站心理工作坊开放报名

当磨难来临，我们是否能有更有力的心理能量去面对它？是否有更有效的方式从磨难带来的冲击中恢复积极的情绪？

2021-03-03

家有罕见病孩子，我们应如何做个“好”父母？ | 101心理讲堂

湖南蔻德罕见病中心在湖南省妇女儿童基金会和长沙市爱道拾助困公益中心支持下特发起【101罕见心理战】公益项目。项目旨在服务湖南的101个罕见病家庭，从精神和心理层面给予支持和赋能，树立积极向上的生活态度。

2021-03-03

《活出生命本来的样子》罕见病宣传片正式发布 | 国际罕见病日

画画、上学、潜水、跳伞……这些事对我们来说绝非难以做到，然而罕见病患者达成这些目标时却往往被贴上“身残志坚”的标签，但，其实他们只不过是活出生命本来的样子。

2021-02-28

你捐的1元将变成4元，爱心翻倍助力患者旅行 | 国际罕见病日

2020年五月中旬，蔻德罕见病中心（CORD）携手艾昆纬（IQVIA）、携程旅行，发起了罕见病患儿迪士尼圆梦活动。安安妈妈接到邀请时想到，这也许是陪伴安安的绝佳机会。

2021-02-28

中国Leber遗传性视神经病变医患交流会诚邀您的参与

Leber遗传性视神经病变(Leber’s hereditary optic neuropathy，LHON)是一种神经退行性线粒体疾病，1871年由德国眼科医生Theodore Leber首次描述。

2021-02-26

国际罕见病日 | LND专家患者联合会议

2月28日 8:00-9:30

2021-02-26

国际罕见病日落地活动招募志愿者啦 | “罕”福来

欢迎报名参与

2021-02-04

“无罕之路”爱心助孕项目 | 告别2020，迎来2021

截止至2021年2月1日，“无罕之路”爱心助孕项目共有67人提出申请，申请人来自全国各省市，涵盖罕见病病种近40余种。项目审批过程包括材料初筛阶段，医学评估阶段和最终审核三个阶段。经过审核，共计39人通过项目申请，获得资助。

2021-02-03