机构动态
罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。了解罕见病，关爱罕见病患者，需从你我做起。关注罕见病，就是关注我们的未来。蔲德罕见病中心（CORD）在今日头条平台特发起#为爱呐罕#话题活动，期待您的参与和支持！
2021-01-19
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父亲为了增强文峰的体质，常带着他锻炼身体。家里人想着办法增加营养，也没少东奔西跑的求医问药，只是一直也没有什么起色。最为“体弱”的文峰，几乎是抱着药罐子上了大学。
2021-01-07
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促进相应疾病社群在科研、诊疗、患者教育、社会意识、医疗保障、组织发展等全方位的快速提升，同时导入更多资源促进患者社群组织的整体发展以及组织领导人的能力提升。
2021-01-07
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愿有爱之人，平安喜乐！
2020-12-31
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本项目分两期开展，本次公示的为第二期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单。
2020-12-30
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蚕宝儿LNS罕见病关爱之家协办的首届国际自毁容貌症（Lesch-Nyhan syndrome，LNS）医患交流线上会成功举办。
2020-12-30
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“急救进行时” | 2020年HAE喉头水肿线上医患交流会成功召开
HAE喉头水肿线上交流会发布了国内HAE患者群体现状，有多位病友分享了他们与HAE的故事，专家分享了针对HAE喉头水肿的急救经验、患者日常生活的注意事项，直播间里的提问及讨论氛围热烈。
2020-12-30
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来！我们邀请您一起寻找答案！
2020-12-16
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