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机构动态

本次活动由蔻德罕见病中心（湖南）和湖南省儿童医院神经内科共同主办，并得到了芝麻剧场的大力支持。

2020-12-10

11月18日，长沙，国内首个省级罕见病患者调研报告——《湖南省罕见病患者生存状况及疾病负担调研报告》面世。在这场由蔻德罕见病中心（CORD）主办、湖南省遗传学会、中信湘雅生殖与遗传专科医院、湖南光琇未来医疗健康产业集团支持的发布会上，罕见病背后的医疗、社会、民生现状，得到了本土化解读。

2020-11-18

11月14日—15日，2020年秋季中国罕见病患者组织能力建设培训会在广州成功召开。来自不同病种的近30个罕见病组织共70人参与了此次会议。

2020-11-18

2020年11月21日-22日，第二届中国FSHD病友大会暨医患交流会将在杭州召开。该会议由蔻德罕见病中心（CORD）和你并不孤单FSHD患者关爱组织联合主办。

2020-11-15

“稻草人守护计划”项目（2020-2021年度）现面向全国罕见病患者社群组织接受申请，本次招标共分为两期，第一期申请截止日期为2020年12月15日，第二期申请截止日期为2021年4月15日。

2020-11-14

此次会议由有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病社会公益组织、患者组织及患者群体等80余人出席。

2020-11-11

以图形、文字、插画、水墨、纹样、绘画等艺术设计形式表达作品内容，体现出阳光、爱心、美好、希望等对生命的热爱，视觉语言形式不限、产品造型不限，作品方案要求实用性强，易开发应用，符合当代大众对文创产品的一般消费习惯和消费方式。

2020-11-11

让我们共同期待，各方嘉宾共聚长沙，共同讨论湖南罕见病事业发展之道。

2020-11-05

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