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机构动态

2020中国罕见病患者组织秋季能力建设培训会即将召开

自2014年至2020年,蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)共举办了13场的全国罕见病组织发展网络年会暨能力建设培训会。来自90家患者组织的600余人次参加于其中,为组织提供了60个课程的培训,培训主题涉及项目设计与筹款、倡导活动传播、财务、志愿者管理、跨界合作以及领导力和沟通协作等。

2020-10-25

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第二期报名启动 | 逆行者罕见病关爱基金

我们从中评选出了19位获奖个人及单位,分别授予“最美逆行者”、“罕友守护者”、“坚持鼓励金”得奖者的荣誉,并分别以现金形式发放¥30000、¥20000、¥10000的关爱基金。

2020-09-25

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99公益日战报来喽 | 稻草人守护计划

扶持患者的家人朋友,救助的医生护士,服务患者的患者组织与机构,各行各业的爱心人士……也同麦田的稻草人一般,给患者带去关爱和保护。“稻草人守护计划”的意义正在于此。

2020-09-25

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捐赠一根稻草为2000万罕见病患者助力 | 99公益日

蔻德罕见病中心(CORD,原罕见病发展中心)联合壹基金,与19家罕见病患者组织共同在腾讯公益平台上发起了“99公益日稻草人守护计划”,号召来自各界的爱心人士参与公益筹款,用于罕见病患者诊疗及家庭关怀救助等。

2020-09-07

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罕你童行,梦想成真 | 罕见病儿童圆梦计划

现在,你有什么美丽的梦想,我们帮你实现!

2020-09-03

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快来pick你心仪的守护大使 | 稻草人守护计划

截止目前,已收到70余位守护大使的报名,他们分别来自罕见病领域的知名专家、KOL、社会各界爱心人士等,他们通过个人的影响力和强大的号召力,招募更多的队员加入自己的公益战队,在9月7日—9日的腾讯99公益日期间,为稻草人守护计划共同筹款,为爱助力!

2020-09-02

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首届 “自毁容貌综合征医患交流会”在杭州成功召开!

在此次会议中,家长们不仅是从线上到线下面对面的聚会、也对孩子的生活状态、护理经验进行交流,更是得到了专家们面对面交流指导的机会,同时增加了集体凝聚力。

2020-08-20

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守护大使招募 | 99公益日助力稻草人守护计划

还在犹豫什么呢,快来报名化身“稻草人”,成为千万罕见病患者的守护大使吧!

2020-08-18

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