机构动态
早衰症的其他症状还包括关节僵硬和髋关节脱位、生长障碍、身体脂肪和毛发的减少,以及衰老的皮肤,这些病征使患有早衰症的儿童具有独特和相似的外观,尽管种族背景不同。
2020-08-13
查看详情参赛作品提交截至8月20日
2020-08-05
查看详情本项目分两期开展,本次公示的为第一期参与报名评选的个人、组织及家庭的入选名单,同时,第二期的报名正式启动。
2020-08-03
查看详情这次隆重入选Chrysalis Project的指导委员会,将代表国内罕见病患者群体在国际罕见病高层次研究项目中发声并作出重要贡献。
2020-07-30
查看详情现面向全球罕见病患者及家属征集才艺表演视频。本次才艺表演将采取录播的形式,于9月12日19:00-20:00在2020第九届中国罕见病高峰论坛线上网站播出。
2020-07-30
查看详情很多罕见病家庭家境贫困、常年奔波在求医路上。旅行可能对他们来说,是一个深藏心底的奢望。
2020-07-23
查看详情本次活动自上线以来,收到来自全国不同病种,不同年龄段的罕见病小伙伴家庭踊跃报名。经过层层筛选,严格把关,筛选出来的17个家庭已经全部顺利完成出行,圆梦迪士尼。
2020-07-23
查看详情全球抗疫 | CORD捐赠8000只口罩顺利在斯洛文尼亚使用
威廉朱利安儿童罕见病中心再次表示感谢CORD,并送上精心录制的MV《Hallelujah》作为礼物,优美的旋律和深情的演唱歌颂着彼此的友谊和爱。
2020-07-23
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