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机构动态

在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会15场，涉及罕见病种类超过90种，累计直接受益人数超过700人次。

2020-05-09

虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-05-06

通过武田中国和CORD相关工作人员的努力与配合，完成了8000只符合我国及欧盟认证的儿童口罩的采购及运输工作。

2020-04-29

我们的工作始终离不开更多的人才的加入和支持，我们欢迎每一个有专业背景、有远大志向、认同我们的使命和价值观的同仁能够加入我们！

2020-04-09

2020年我们在壹基金的支持下，重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。

2020-03-12

2月29日，在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中，蔻德罕见病中心（CORD）创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药（又称孤儿药）临床开发”展开了讨论。

2020-03-04

但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-03-01

他们并不是那孤单的“分子”，而是被我们所有人支撑的“分子”，看见罕见让罕见病不罕见！欢迎扫码支持

2020-02-29

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