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机构动态

“无罕之路”爱心助孕项目(2020)开放申请啦!

我们盼望像普通人一样,拥有普通的烦恼,比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下,那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

2020-02-29

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罕见病发展中心正式更名为“蔻德罕见病中心”

为了更好的执行CORD地区发展策略,我们将启用全新的中文名称“蔻德”,也是“CORD”的谐音,进一步统一品牌形象,使其更易被识别。

2020-02-28

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疫情期间罕见病患者紧急求助信息 《第四批》

我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

2020-02-21

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疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第三批》 | 关注

我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

2020-02-17

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疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第二批》| 关注

我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

2020-02-15

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疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第一批》 | 关注

我们正积极调动各方力量,寻求社会帮助。我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

2020-02-14

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2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在长沙举办 | 活动

2019年11月16-17日,2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(又称罕见病发展中心,CORD)主办,感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。

2020-02-05

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湖南省蔻德罕见病关爱中心成立大会暨湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会成功举办

2019年11月18日,湖南省蔻德罕见病关爱中心在星城长沙成立,同时主办了湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会。在未来,该中心将给湖南的罕见病家庭带去持续、有效的帮助,并促进社会公众对于罕见病的认知,科学引导疾病的预防与治疗,增进医患间的相互理解,进而推动罕见病的社会慈善帮扶体系的建立,提高患者的生活质量。

2020-02-05

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