行业动态

10月31日（周四）科创联盟分享会｜如何科学解读基因检测报告中的VUS

随着技术的进步和成本的降低，基因检测服务已经普及，成为遗传病患者常规检查的一部分。

2024-10-29

进博会上展出的4款罕见病药物获批上市

罕见病信息网 特派记者通过实地考察和资料整理，我们发现上一届进博会的医药馆（7.2馆）展出了40多种罕见病治疗药品（详情查看：进博收官！40余种罕见病药物亮相进博会）。在这些药品中，有8种尚未在中 国获得批准上市。

2024-10-28

6个罕见病药物迎新进展；2024年医保谈判近日启动；北京市罕见病先行区再发新政策 | 壹周罕见要闻

6个罕见病药物迎新进展；2024年医保谈判今 日启动；北京市罕见病先行区再发新政策 | 壹周罕见要闻

2024-10-27

明天！医保谈判开始！40款、38个罕见病适应症产品有望参与

10月24日，国 家医保局发布公告称，2024年医保目录现场谈判/竞价拟于10月27日-30日在北京开展，预计11月份公布调整结果，新版药品目录将于2025年1月1日起实施。

2024-10-26

北京市罕见病等五个专业质量控制和改进中心

近期，北京市卫生健康委员会发布关于公布北京市罕见病等五个专业质量控制和改进中心评估结果的通知。

2024-10-21

8款罕见病药物迎新进展；3个罕见病救助项目申报进行中；线粒体病国际会议及医患交流会报名进行中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-10-21

9个罕见病药物迎新进展；CDE先后发布两个罕见病指导原则；北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任委员单位确定 | 壹周罕见药闻

9个罕见病药物迎新进展；CDE先后发布两个罕见病指导原则；北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任委员单位确定 | 壹周罕见药闻

2024-10-20

国 家医保局：已有80余种罕见病用药纳入国 家医保目录

2024年10月19日，在2024年中 国罕见病大会上，国 家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国 家医保药品目录。

2024-10-19