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行业动态

13个罕见病活动落地进博会!涉及立法、调研、捐赠、科普等

为期6天的2024年第七届中 国国际进口博览会(CIIE)正式收官!每年,进博会上都会展出最 具潜力的新品,这同时也代表其重点关注领域。

2024-11-10

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20家顶 级医药企业联合倡议,《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》正式发布

20世纪70年代,Kettner在《医院病房里的医患共同决策》中首 次提出“医患共同决策”(Shared Decision Making,SDM)理念,并进一步指出医疗决策的基本价值框架是建立在患者自身价值的基础上。

2024-11-08

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推动“以患者为中心”,蔻德罕见病中心联合多方发布倡议书

2024年11月8日,第七届中 国国际进口博览会(以下简称“进博会”)期间,蔻德罕见病中心正式发布《“以患者为中心”的医药企业共识倡议书》( 以下简称《倡议书》)

2024-11-08

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中 国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布

由蔻德罕见病中心发起,勃林格殷格翰公益支持的《中 国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024》(以下简称“《调研报告》”)于 11 月 7 日在第七届中 国国际进口博览会现场正式发布。

2024-11-07

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56款罕见病产品在进博会展示:涉及30个适应症,9款国外有药国内无药、3款全球尚未获批

2024年第七届中 国国际进口博览会(CIIE)期间,罕见病信息网继续推出《探进罕见》系列传播活动。

2024-11-06

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今 天开幕!进博会带来了哪些罕见病药品?多个药物首秀亮相

第七届中 国国际进口博览会(CIIE)于今 日开幕,11月5日至10日在上海盛大举行。

2024-11-05

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9个罕见病产品迎新进展;2024国 家医保谈判结束;两款视觉类罕见病获FDA孤儿药资格认定 | 壹周罕见药闻

9个罕见病产品迎新进展;2024国 家医保谈判结束;两款视觉类罕见病获FDA孤儿药资格认定 | 壹周罕见药闻

2024-11-03

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《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》蓝皮书发布

2024年10月29日下午,由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。

2024-10-31

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