行业动态

安徽省罕见病专科联盟成立

为提升安徽省罕见病规范化诊治水平，有效整合医疗资源，发挥各方力量，推进罕见病早诊、早治、早预防，第16届国际罕见病日，安徽省罕见病专科联盟在中国科大附一院（安徽省立医院）成立。

2023-03-03

彭镜教授：我做了一些工作，成功帮助了患者，那使我感到自豪

彭镜教授：我做了一些工作，成功帮助了患者，那使我感到自豪

2023-03-02

巅峰对话梁辉教授团队 | 视神经脊髓炎患者：尽早用药，更多获益

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是一种罕见的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病，其主要病理特征为视神经炎、急性脊髓炎和一些大脑、脑干综合征药物1。

2023-03-02

你好，我是万分之一的普通人

看过视频的你，也许会发现七位出演者不同往常，这一次，我们希望人们可以看到故事的B面。

2023-02-28

“斤斤计较”的饮食，点亮她的酸甜人生 | 让罕见被看见

“斤斤计较”的饮食，点亮她的酸甜人生——了解甲基丙二酸血症

2023-02-28

生殖遗传专家联合义诊，解罕见病难题 | 让罕见被看见

罕见病日义诊活动——让罕见常常被看见

2023-02-28

重磅报告！罕见病数量多达10867种（附下载） | 让罕见被看见

RARE-X平台发布的报告《THE POWER OF BEING COUNTED》算出了一个更准确的罕见病数。平台分析发现罕见病多达10867种，包括遗传性和非遗传性罕见病。

2023-02-27

重磅！2023年罕见病诊疗和支付准入国际论坛报名通道开启

2023年2月28日北京时间19：00-22：30，蔻德罕见病中心组织发起以“罕见病诊疗和支付准入”为主题的线上国际论坛，希望借此机会分享交流全球面临的共同问题，以及世界多国探索出的解决方案与可借鉴经验。

2023-02-21