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行业动态

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。蔻德罕见病中心（CORD）将国际罕见病日引入中国，是中国区的推广伙伴之一。

2023-02-19

问卷内容包括：患者基本信息，诊断与随访情况，治疗现状及费用（含肠康复、手术、营养支持、并发症等方面治疗），经济负担，生活质量及社会融入情况等方面。

2023-02-17

希望通过旅行项目，让罕见病的家庭暂时放下疾病的苦痛，放下身心的疲累，享受旅行的快乐和自然的美好。

2023-02-15

2023年，我们将旅行项目升级为长久的品牌计划，正式更名为“罕罕漫游”，旨在链接社会各界的力量，通过长期的公益行动，为罕见病群体的生活带来真正的改变。

2023-02-14

2023国际罕见病日中国区宣传周活动一览 | 让罕见被看见

2023-02-13

“即使只有100人，我们也不能放弃，帮助罕见病患者走过苦痛。”今年东莞两会，东莞市政协委员、广东开放大学教师李梦伟将目光转向这类罕见病患儿

2023-02-09

近日，中共中央、国务院印发了《质量强国建设纲要》，并发出通知，要求各地区各部门结合实际认真贯彻落实。

2023-02-08

在今年的2022第十一届中国罕见病高峰论坛开幕式上，宋瑞霖会长以《对我国罕见病药物政策的思考》为主题进行了精彩的分享，从显著改善的前提下取得的成绩、罕见病行业面临的挑战、推动中国医药创新高质量发展的对策建议三个方面分享了对于我国罕见病药物政策的思考。

2023-02-06

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