行业动态

CDE发布《药物临床试验期间方案变更技术指导原则（试行）》

《药物临床试验期间方案变更技术指导原则（试行）》

2022-06-24

《2021年度药品审评报告》发布，利好2000万罕见病患者

6月1日，国家药监局发布《2021年度药品审评报告》（以下简称《报告》）。

2022-06-03

首个生物经济五年规划:鼓励罕见病原创药物研发

近日，国家发展改革委向社会发布《“十四五”生物经济发展规划》（以下简称《规划》），这是我国首个生物经济五年规划。《规划》鼓励，推进罕见病的重大疾病的原创性药物研发。

2022-05-31

2022医改工作重点：加强罕见病用药保障

5月25日，国务院办公厅印发了关于深化医药卫生体制改革2022年重点工作任务的通知（国办发〔2022〕14号）。

2022-05-27

江苏省医保局： 扩大罕见病用药保障范围，减轻患者用药负担

近日，江苏省医疗保障局公布了12项年度民生实事项目，其一是“扩大罕见病用药保障范围，优化罕见病医保公共服务，减轻特殊重大疾病患者用药负担”。

2022-05-24

加速推动学科领域建设发展 中国首个遗传性血管性水肿（HAE）学术期刊正式创立

2022年5月，上海 —近日，由中国罕见病联盟和北京罕见病诊疗与保障学会联合主办、武田中国支持的“遗传性血管性水肿（HAE）高峰论坛”顺利召开

2022-05-23

“十四五”国民健康规划：加快审评审批罕见病治疗药品

5月20日，国务院办公厅发布关于印发“十四五”国民健康规划的通知。

2022-05-20

骨纤维异常增殖症无医无药，患者：望研发出特效药！

“骨纤维异常增殖症无药可医，伴有骨增殖、性早熟、卵巢囊肿等病症，希望能关注我们这个小群体！”

2022-05-19