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行业动态

脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)是一种因运动神经元存活基因缺陷导致的罕见神经肌肉疾病。

2022-05-18

2022年05月12日，海南省卫生健康委员会发布关于征集罕见病用药相关信息的公告。

2022-05-12

5月9日，国家药监局综合司发布关于公开征求《中华人民共和国药品管理法实施条例（修订草案征求意见稿）》意见（下简称征求意见稿）。其中，在罕见病方面，征求意见稿提出，罕见病新药在不断供情况下拥有不超7年的市场独占权。

2022-05-11

2022年5月9日，国家药品监督管理局发布中华人民共和国药品管理法实施条例（修订草案征求意见稿）。

2022-05-10

每年5月5日是世界肺动脉高压日，旨在提高公众对肺动脉高压的知晓率和重视率；而在2022年肺动脉高压日这一重要时刻，由CDQI国家标准化肺血管病中心联合各国家标准化肺血管病中心（卓越中心）组建肺动脉高压关爱联盟正式成立！

2022-05-07

药品是一种特殊的商品。药品既是一种个人产品，用于治疗个人的疾病，但同时也是一种公共产品，如新冠疫苗。

2022-05-06

2022年5月5日，是第十一届世界肺动脉高压日。

2022-05-01

蔻德罕见病中心联合浙江大学医学院附属儿童医院、浙江省妇女儿童基金会发起“为生命接力——早衰症患儿救助计划”

2022-04-22

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