人物故事

在8848米的珠峰上，罕见病被看见了！

2026年5月17日上午登顶珠穆朗玛峰，程心宇手持蔻德小旗，在世界之巅呼吁关注罕见病，一直以来，程心宇用自己的行动带动更多人关注公益活动。

2026-05-20

而立之年确诊 LMNA 心肌病：从迷茫到治疗突破，我们一起行动！

林婉恰逢而立之年，身体状况一直不错，育有两个可爱的女儿，生活平静而幸福。

2026-04-03

误诊8个月、辗转5家医院！舞蹈演员的“颈椎痛”，竟是罕见肿瘤的伪装

来自广东的张女士，曾是一名职业舞蹈演员。她热爱舞台，也痴迷户外运动——爬山、骑行、瑜伽，都是她生活的一部分。然而，一场从“落枕”开始的疼痛，彻底改变了她的人生轨迹。

2025-12-05

MS-整合传播项目——“不断药的生育旅程”可能实现吗？

2025-11-07

剃去长发，她换上一块3D打印的颈椎骨：跳起了另一支生命之舞

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一组起源于关节滑膜、滑囊、腱鞘周围组织的的有滑膜分化的非恶性肿瘤，病变可以表现为局限型（L-TGCT）和弥漫性（D-TGCT）。

2025-10-12

埋在时间里的种子：等待一个DMD的春天

“孩子刚确诊时，我满心都是绝望，只觉命运如此不公，孩子一出生就好像被无情地设定了倒 计 时，看不到希望。”深深的妈妈微微低头，每个字都像是从心底深处硬挤出来的。

2025-08-15

父亲曾说我“死了”，但我偏要好好活着！

"我爸老家的邻居以为我早死了。"

2025-05-27

当身体像没电的电池：一个线粒体病女孩与音乐的“充电”故事

几周后，基因检测报告揭示了真相——悦悦患有KSS综合征（慢性进行性外眼肌麻痹综合征）

2025-05-24