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罕见病孩子长大了却挂不上号？6位专家共探破局之路

2026-08-07

2026年早衰症医患交流暨专家型患者赋能会报名开启

2026-08-06

志愿者招募 | 2026第十五届中国罕见病高峰论坛，期待你的力量！

2026-08-01

粤享希望，共赴相约｜第三届全国DMD患者家庭年会暨DMD学术研讨会开放报名！

2026-07-24

千里赴会寻希望，医患同心战罕见

2025年9月20日，第十四届中国罕见病高峰论坛在武汉召开，浙江省台州医院专场聚焦泌尿外科、儿科、骨科等领域罕见病诊疗，不仅是一场临床与研究碰撞的学术盛会，更因几位跨越千里而来的患者及家属，成为医患双向奔赴、共话希望的温暖现场。

2025-11-07

黄如方：罕见病不是疾病负担，而是一种健康投资

在2025年第十四届中 国罕见病高峰论坛的开幕式上，蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方发表了题为《罕见病：健康是一种投资，不仅仅是疾病负担》的主题演讲，呼吁以健康投资视角看待罕见病。

2025-10-12

清华大学基础医学院副院长贾怡昌：“缺乏闭环、不得不出海”是当前创新药物出海面临的核心问题

9月19日至21日，第十四届中 国罕见病高峰论坛在武汉召开。

2025-10-03

中国罕见病高峰论坛召开，多方专家共探罕见病事业发展之路

“罕见疾病从来就不是某一个国家的问题，而是全球的公共健康问题，是全人类面临的最大的医学难题，不管是中国还是其他国家，都要把罕见病纳入全球公共健康的优先事项来解决。”

2025-09-26