2021年

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至圣先师、万世师表，是全世界对孔子的评价。孔老夫子之所以几千年盛名远播，固然与其学术成就和人格魅力有关，但也离不开像子贡这样在当时具有国际影响力的众多弟子的推扬。

2021-08-30

专题会：真实世界数据研究在罕见病中的探索与应用 | 第十届中国罕见病高峰论坛

真实世界证据与临床试验证据的根本区别在于获取数据的场景不一样：前者源于实际医疗场地或家庭其他诊疗等真实场景，而后者则来自严格受控的临床研究场景。

2021-08-26

专题会：罕见病康复与社会支持 | 第十届中国罕见病高峰论坛

在第十届中国罕见病高峰论坛上，主办方邀请到来自国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员谢俊明、遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”创始人陈懿玮、浙江小胖威利罕见病关爱中心理事长林晓静、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科主任医师毛姗姗共同探讨罕见病康复与社会支持的问题

2021-08-25

专题会：罕见病精准医疗：基础与临床 | 第十届中国罕见病高峰论坛

像早衰症一样绝望的罕见病还有很多，脊髓性肌萎缩症(SMA)就是其中的一种。虽然她们的父母没有莱斯利的科研能力，但是她们仍旧期待SMA精准医疗并为此发声。

2021-08-21

会前会：基于案例分析的罕见病遗传咨询培训通知 | 第十届中国罕见病高峰论坛

遗传咨询是遗传检测不可缺少的重要环节，遗传咨询的对象包括送检医生、患者和家属。沈亦平教授认为，目前急需培养一批掌握基因组学知识技术的临床医生、实验室基因组专家及新一代遗传咨询师，为此，探索专业化、标准化、职业化的罕见病遗传咨询培训显得尤其重要。

2021-08-21

2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会开启报名啦！

9月12日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心共同主办的2021年中国脊髓小脑性共济失调医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。

2021-08-18

2021年首届中国皮特霍普金斯综合征医患交流会开启报名啦！

9月11日，由蔻德罕见病中心（CORD）联合皮宝宝关爱中心共同主办的2021年中国皮特霍普金斯综合征首届医患交流会将于罕见病高峰论坛同步召开。

2021-08-17

如何评估罕见病药物及其他医疗投入的资源是否值得 | 第十届中国罕见病高峰论坛

第十届中国罕见病高峰论坛上，来自复旦大学公共卫生学院卫生经济学的胡善联教授、上海市卫生和健康发展研究中心（上海市医学科学技术情报研究所）金春林主任、天津大学药物科学与技术学院吴晶教授、暨南大学基础医学与公共卫生学院医保大数据研究所夏苏建所长将针对如何对罕见病卫生技术的安全性、有效性及经济效益评价等进行讨论，并探讨哪些方法能改进罕见病相关的HTA。

2021-08-13