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“让罕见被看见”爱心冬季公益行活动成功举办

11月24日，在这个充满喜悦与希望的日子里，蔻德罕见病中心联合专注健康与美丽28年的品牌麦考林在吾悦广场发起了“让罕见被看见”爱心冬季公益行活动，将公益的温暖传递给了每一个人。

2024-12-01

13个罕见病药物纳入医保，25年1月1日执行；4款罕见病产品迎进展；IPF调研报告免费领取中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-12-01

医保新增13个罕见病用药（附支付标准）！平均降价63%

经调整，共新增91种药品，其中肿瘤用药26个(含4个罕见病)、糖尿病等慢性病用药15个(含2个罕见病)、罕见病用药13个、抗感染用药7个、中成药11个、精神病用药4个，以及其他领域用药21个。

2024-11-29

《中 国罕见病立法调研报告》现开放获取！国内首份

2024第十三届中 国罕见病高峰论坛开幕式上，《中 国罕见病立法调研报告》研究成果正式发布！

2024-11-19

12月，5款罕见病新药有望获FDA批准

根据PDUFA的预期目标日期，预计12月，美国FDA将对5款罕见病药物的批准做出监管决定。

2024-11-18

2024国谈结果预计明日公布，花落谁家？

据国 家医保局消息，国 家医保局将于11月28日上午10时在国 家医保局召开2024年国 家医保药品目录调整新闻发布会，介绍有关情况，并回答记者提问。

2024-11-18

2024国际线粒体病大会召开！40余位专家齐聚

2024年11月16-17日，由国 家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会在北京隆重召开。

2024-11-17

两款戈谢病新产品迎进展；两款罕见病药物获批；2024国际线粒体病大会成功召开 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-11-17