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中 国首部特发性肺纤维化与进展性肺纤维化患者社会调研报告发布

由蔻德罕见病中心发起，勃林格殷格翰公益支持的《中 国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告 2024》（以下简称“《调研报告》”）于 11 月 7 日在第七届中 国国际进口博览会现场正式发布。

2024-11-07

56款罕见病产品在进博会展示：涉及30个适应症，9款国外有药国内无药、3款全球尚未获批

2024年第七届中 国国际进口博览会（CIIE）期间，罕见病信息网继续推出《探进罕见》系列传播活动。

2024-11-06

今 天开幕！进博会带来了哪些罕见病药品？多个药物首秀亮相

第七届中 国国际进口博览会（CIIE）于今 日开幕，11月5日至10日在上海盛大举行。

2024-11-05

9个罕见病产品迎新进展；2024国 家医保谈判结束；两款视觉类罕见病获FDA孤儿药资格认定 | 壹周罕见药闻

9个罕见病产品迎新进展；2024国 家医保谈判结束；两款视觉类罕见病获FDA孤儿药资格认定 | 壹周罕见药闻

2024-11-03

《江苏省罕见病患儿生存状况及疾病负担调查报告》蓝皮书发布

2024年10月29日下午，由江苏省妇女儿童福利基金会主办的“我助妇儿康·关爱罕见病儿童”主题研讨活动举行。

2024-10-31

10月31日（周四）科创联盟分享会｜如何科学解读基因检测报告中的VUS

随着技术的进步和成本的降低，基因检测服务已经普及，成为遗传病患者常规检查的一部分。

2024-10-29

进博会上展出的4款罕见病药物获批上市

罕见病信息网 特派记者通过实地考察和资料整理，我们发现上一届进博会的医药馆（7.2馆）展出了40多种罕见病治疗药品（详情查看：进博收官！40余种罕见病药物亮相进博会）。在这些药品中，有8种尚未在中 国获得批准上市。

2024-10-28

6个罕见病药物迎新进展；2024年医保谈判近日启动；北京市罕见病先行区再发新政策 | 壹周罕见要闻

6个罕见病药物迎新进展；2024年医保谈判今 日启动；北京市罕见病先行区再发新政策 | 壹周罕见要闻

2024-10-27