资讯

“乐在骑中，爱不罕见”海南环岛骑行活动举办

9月27日至10月6日，杰特贝林多名员工参与了蔻德罕见病中心（CORD）发起的“乐在骑中，爱不罕见”海南环岛公益骑行活动。

2024-10-26

明天！医保谈判开始！40款、38个罕见病适应症产品有望参与

10月24日，国 家医保局发布公告称，2024年医保目录现场谈判/竞价拟于10月27日-30日在北京开展，预计11月份公布调整结果，新版药品目录将于2025年1月1日起实施。

2024-10-26

北京市罕见病等五个专业质量控制和改进中心

近期，北京市卫生健康委员会发布关于公布北京市罕见病等五个专业质量控制和改进中心评估结果的通知。

2024-10-21

8款罕见病药物迎新进展；3个罕见病救助项目申报进行中；线粒体病国际会议及医患交流会报名进行中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。

2024-10-21

9个罕见病药物迎新进展；CDE先后发布两个罕见病指导原则；北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任委员单位确定 | 壹周罕见药闻

9个罕见病药物迎新进展；CDE先后发布两个罕见病指导原则；北京市罕见病专业质量控制和改进中心主任委员单位确定 | 壹周罕见药闻

2024-10-20

国 家医保局：已有80余种罕见病用药纳入国 家医保目录

2024年10月19日，在2024年中 国罕见病大会上，国 家医保局副局长李滔介绍，已有80余种罕见病用药被纳入国 家医保药品目录。

2024-10-19

患者免费参会，2024国际线粒体病大会早鸟倒计时3天！

由国 家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院、蔻德罕见病中心、浙江瑞鸥公益基金会联合主办的2024国际线粒体病大会将于2024年11月15-17日在北京隆重召开。

2024-10-19

《罕见病诊疗指南（2024年版）》发布！

2024年10月19日，在2024年中国罕见病大会上，《罕见病诊疗指南（2024年版）》正式发布！

2024-10-19