资讯

MS-整合传播项目——“不断药的生育旅程”可能实现吗？

2025-11-07

DEE破局，需要这三样东西！｜中国国际进口博览会

2025年11月6日，第八届中国国际进口博览会期间，由蔻德罕见病中心与灵北共同发起的“构建DEE健康新生态：聚焦发育性癫痫性脑病的科学突破与全方位支持”圆桌论坛成功举办。

2025-11-07

中德美英等十余国专家齐聚！2025国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛即将举办

“2025 国际线粒体病大会暨儿童罕见病国际论坛”，将于2025年11月21日至23日在上海国际会议中心东方滨江大酒店隆重举行。

2025-11-07

终于找到你｜国际淀粉样变性日，赴一场“淀粉人”的生命之诺

10月26日是国际淀粉样变性日。为提升这一罕见病的疾病认知，一场以“终于找到你，赴一场淀粉人的生命之诺”为主题的公益活动，于10月25日在北京温情启幕。

2025-10-26

剃去长发，她换上一块3D打印的颈椎骨：跳起了另一支生命之舞

腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一组起源于关节滑膜、滑囊、腱鞘周围组织的的有滑膜分化的非恶性肿瘤，病变可以表现为局限型（L-TGCT）和弥漫性（D-TGCT）。

2025-10-12

“十四五”以来我国批准147个罕见病药品上市！中 国速度

我国医药产业规模位居全球第二位，创新药在研数目约占全球30%，并带来组建京津冀、华中、西南三个审评检查分中心等消息。

2025-08-25

13 款罕见病救命药冲击 “医药界诺奖”

近日，美国盖伦基金会（The Galien Foundation）宣布了2025年度盖伦奖（Prix Galien USA Awards）的候选名单。

2025-08-22

埋在时间里的种子：等待一个DMD的春天

“孩子刚确诊时，我满心都是绝望，只觉命运如此不公，孩子一出生就好像被无情地设定了倒 计 时，看不到希望。”深深的妈妈微微低头，每个字都像是从心底深处硬挤出来的。

2025-08-15