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9个罕见病迎新进展；罕见病基因疗法定价公布，一次性治疗，价格超百万；江苏罕见病救助项目开放申请｜ 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。
2025-07-27
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6个罕见病迎新进展； 罕见病基因检测公益项目申请中；中国首个聚焦血友病的患者旅程发布｜ 壹周罕见药闻
罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。
2025-07-20
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8个罕见病迎新进展；国 家医保谈判工作方案发布；两款罕见病疗法同日获批 ｜ 壹周罕见药闻
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2025-07-13
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增进中美罕见病科研合作——瑞鸥联合创始人兼秘书长黄如方赴美访问
2025年4月，蔻德罕见病中心创始人兼主任、瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长黄如方先生赴美国开展了为期三周的参访之旅，横跨东西海岸，先后到访波士顿、费城、华盛顿和圣地亚哥，拜会罕见病领域十余家知名科研机构、企业、基金会和行业组织，与几十位学家、企业家、投资人和相关利益方进行了深入交流。
2025-06-06
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"我爸老家的邻居以为我早死了。"
2025-05-27
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5月22日，海南省医疗保障局、海南省卫生健康委员会发布关于做好数字疗法收费管理工作的通知，对数字疗法收费管理工作展开部署，自2025年6月1日执行。
2025-05-26
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长效生长激素落地海南博鳌，无需每天注射，用药频率降至七分之一
2025年5月24日，海南省妇女儿童医学中心（以下简称“省妇儿中心”）乐城分院完成了每周一次长效生长激素Somapacitan注射液在国内的首例用药。
2025-05-26
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患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会报名开启
由蔻德罕见病中心（CORD）主办的患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网 络年会将于2025年7月12日至13日在浙江省杭州市召开
2025-05-25
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