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5月16日，第九届世界遗传性血管性水肿日即将到来，为了让越来越多的人了解我们的负“肿”人生，听到我们的心声

2020-05-11

在能力建设方面，中国罕见病组织网络为推动中国罕见病组织的可持续发展和各项能力的快速提升，已开展全国范围内的能力建设培训会15场，涉及罕见病种类超过90种，累计直接受益人数超过700人次。

2020-05-09

公示日期为：2020年4月30日~2020年5月30日。

2020-05-06

虽然我们身处全国各地，但我们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-05-06

通过武田中国和CORD相关工作人员的努力与配合，完成了8000只符合我国及欧盟认证的儿童口罩的采购及运输工作。

2020-04-29

本文作者为法布雷病患者，由于篇幅过长平台将此文分为三个篇章进行发布。第一篇章是作者自确诊患有法布雷病时与父母从面对疾病时的迷茫、恐惧到共同坦然接受并乐观应对的过程；第二篇章作者写给爱人及我未来的孩子；第三篇章为作者与疾病握手言和并去帮助更多病友的历程。

2020-04-29

小言属于黏多糖贮积症Ⅰ型患者。由于视力障碍和关节僵硬等症状，小言难以完全看清书本和试题，上下学的路途也异常艰辛，但这些都没有阻碍小言实现自己的大学梦。如今回首求学之路，亦是五味杂陈。

2020-04-13

我们的工作始终离不开更多的人才的加入和支持，我们欢迎每一个有专业背景、有远大志向、认同我们的使命和价值观的同仁能够加入我们！

2020-04-09

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