资讯

新增罕见病医疗救助对象，国家卫健委现有罕见病目录中的121中罕见病均被纳入医疗救助范围。

2020-04-06

2020年我们在壹基金的支持下，重启罕友荟月捐计划。我们呼吁每个关心中国罕见病事业的爱心人士都能加入我们小额月捐行动，成为“罕友荟”会员。

2020-03-12

“常看到北上广深等发达城市的三甲医院人来人往，一诊难求。这些来自全国各地的医患中，有很多是莫名的、罕见的病症，在当地是闻所未闻，更别说是治疗了，只有带上患者，千里迢迢来到医疗发达的大城市，哪怕是砸锅卖铁也要进行医治，但往往事与愿违，很多人好几个月都挂不上号。”

2020-03-07

鼓励社会慈善捐赠，统筹调动慈善医疗救助力量，支持医疗互助有序发展。探索罕见病用药保障机制。

2020-03-07

2月29日，在《研发客》PharmaTalk客论第一场“国际罕见病日”线上活动中，蔻德罕见病中心（CORD）创始人及主任黄如方、泰格医药政策法规事务副总裁常建青女士、德益阳光董事长兼总裁刘宏宇博士围绕“如何加快罕见病药（又称孤儿药）临床开发”展开了讨论。

2020-03-04

但他们心中还保存那份期待，期待有一天可以走出家门，和家人一起，去那个曾经藏在心底、约定过的地方，来一次心灵的旅行。

2020-03-01

他们并不是那孤单的“分子”，而是被我们所有人支撑的“分子”，看见罕见让罕见病不罕见！欢迎扫码支持

2020-02-29

发起了名为“寻找 60 名患有早衰症的中国儿童” 的活动。该活动旨在提高大众和医疗服务者的关注，以帮助在中国寻找患有这种罕见的、致命的、快速老化的疾病的儿童；同时，活动也呼吁广大群众帮助寻找患有早衰症的未确诊儿童，这样他们就可以获得治疗和医疗指导，让他们可以延续生命、更有活力。

2020-02-29

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