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“无罕之路”爱心助孕项目(2020)开放申请啦!

我们盼望像普通人一样,拥有普通的烦恼,比如就医、就学、就业、结婚生子……如果能有健康的后代围绕膝下,那一定是点亮这罕见人生最温暖的一束光吧。

2020-02-29

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罕见病发展中心正式更名为“蔻德罕见病中心”

为了更好的执行CORD地区发展策略,我们将启用全新的中文名称“蔻德”,也是“CORD”的谐音,进一步统一品牌形象,使其更易被识别。

2020-02-28

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倒计时3天:2020年国际罕见病日,重塑罕见

国际罕见病日旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临问题的关注,呼吁各方积极行动,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

2020-02-27

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中国首届家族性高胆固醇血症(FH)医患交流会在厦门成功召开

2018年11月30日,由CORD主办的中国首届家族性高胆固醇血症(FH)医患交流会在厦门成功召开。来自北京、台湾等地的该疾病领域专家学者及全国的病友共计50余人出席了此次会议。

2020-02-25

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疫情期间罕见病患者紧急求助信息 《第四批》

我们希望,有更多爱心人士加入这一援助行动,让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻!

2020-02-21

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一图了解“与众不同”的TA们 | 图解

法布雷病是罕见病当中的一种,也是极少数中有特效药物可以治疗的

2020-02-20

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5.5 世界肺高压日:一起走近、了解他们 | 附图解

2018年5月5日,第七个“世界肺高压关爱日”每年肺高压日前后,世界各地肺动脉高压患者组织、医生、社会公益机构,都会做一系列的宣教活动。旨在呼吁社会关注肺高压人群,传播肺高压知识、帮助患者早期得到诊断和治疗,从而提高患者生存质量,延长患者生命!

2020-02-20

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罕见病,它的防和治我们怎么去做?| 专家讲堂

虽然听名字是罕见,但实际上罕见病的种类相当多,现在国际人类基因组突变库、数据库里面,已经发现了八千多种,如果把它们加在一起,也就不罕见了。

2020-02-20

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