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你的生命闪着光 TA的未来才能亮

小树的妈妈是我们接触到的几位自毁容貌综合征患儿的妈妈之一，也是印象比较深刻的一位。

2020-02-18

“妈妈，吃药、打针、切头，我都不怕。” | 全球结节性硬化症关爱日

TSC 是一种基因突变导致的疾病，突变的基因可能遗传自患有 TSC 的父母，也可能是由于自发性突变。如果父母中有一人患有 TSC，其子女有 50%的可能遗传该疾病。

2020-02-18

世界肺动脉高压日：每一口呼吸，都很珍贵

清晨，她花了很长时间才穿好衣服，好似完成了一项巨大的工程。

2020-02-18

给他一片清晰的世界，他的生命必定五彩斑斓

他所患的Leber遗传性视神经病变（LHON）为视神经退行性变的母系遗传性疾病。他家族中十多位亲属也同样生活这样混沌的世界中。

2020-02-18

我的宝贝，我拿什么拯救你？！

小然，今年14岁，患有戈谢病。因为患病，他身材矮小，肚子大如企鹅，不仅如此，他经常腿疼、肚子疼，并且不能和普通的小朋友一样外出玩耍。因为治疗，全家常年陷入经济困难......

2020-02-18

这种罕见病，你可能从未听说过 | 一位患者，认识一种疾病

淀粉样沉积物倾向于在多年时间里缓慢堆积，所以器官损伤也会缓慢积累，导致FAP或FAC的症状可以在成年早期到老年期的任何时候出现。

2020-02-18

谁都没有资格和你说不可能

我们相信文字的力量，我们同样也相信口述的力量，因为如此鲜活可感，如此赤裸真实。

2020-02-17

疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第三批》 | 关注

我们希望，有更多爱心人士加入这一援助行动，让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻！

2020-02-17