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浙大高材生身陷罕见病困境，能否重拾梦想

因为多发性神经纤维瘤Ⅱ型（NFⅡ），小辉目前已致听力全无、视力全无、吞咽进食困难、无法独自站立和行走...

2020-02-15

曾经的铁血军人，患病27年，他还能否自己穿衣系扣

“只要有医疗团队愿意介入研究，我可以作为他们临床药物的实验者。”这是大耿——曾经的铁血军人，在27年患病寻医路上发出的最无奈的呐喊，更是一个罕见病患者对健康最深情的呼唤。

2020-02-15

油腻”男孩生活实录

脂质沉积导致的皮肤损害，使小林身上的多处关节不断的出现黄色瘤，为此他先后进行了三次手术。可是这些异于常人的瘤子依旧给小林生活带来了很多的不便，也使这个表面玩世不恭的乐观大男孩的心底埋上了一层无法泯灭的阴影。他清晰的记得关于黄色瘤的那些“不开心”。

2020-02-15

我不喜欢这世界，我喜欢你

“我本来以为一辈子都不会有人听我讲故事，结果你出现了。我们一起对抗平庸，一起披荆斩棘，一起克服柴米油盐，一起面对生老病死。”

2020-02-15

此生无悔入华夏 来生愿在种花家

我是一位白化症罕见病患者，只有在月光下我的视力才舒服一点，我们被称为“月亮孩子”。我出生于上世纪六十年代，出身于军人家庭，我的父亲是革命军人。

2020-02-15

疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第二批》| 关注

我们希望，有更多爱心人士加入这一援助行动，让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻！

2020-02-15

愿未来越走越远

七月十七号我跟男友迫不急待的开启了我们的北京之旅。

2020-02-14

疫情期间罕见病患者紧急求助信息《第一批》 | 关注

我们正积极调动各方力量，寻求社会帮助。我们希望，有更多爱心人士加入这一援助行动，让我们携手助力罕见病患者共渡艰难时刻！

2020-02-14