资讯

“孩子，妈妈终于圆了你的迪士尼梦！”

五天的旅游圆满结束了，归程中孩子带着点点笑意慢慢入睡了，虽不及来时精神，但脸上的笑容还在，那应该是他梦想得以实现，玩得开心所显露的笑意吧。

2020-02-13

疫情期间罕见病患者用药和治疗紧急需求登记

作为一家为罕见病患者家庭提供服务的公益慈善机构，为了更好地了解全国病友家庭在用药和治疗方面的具体困难，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称“罕见病发展中心，CORD）紧急开展调研，并将对外发布患者家庭的实际需求，以便帮助寻找可能的渠道或爱心人士。

2020-02-12

看过大海，才知道生活的壮阔

我的童年是在幸福快乐中度过的，直到7年前在安徽省立医院被诊断为一种发病率百万分之一的罕见病：阵发性睡眠性血红蛋白尿，从此我的生活与病魔抗争，我的家庭与贫困相随。

2020-02-12

行走的力量

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

2020-02-12

一封特别的来信

大炮性表皮松解症之病友故事

2020-02-12

雷自枝：梦想的路上，感恩有你

疾病可以折磨这些病友们的肉体，却阻挡不住他们向望外面广阔天地的心灵。走出去，看一看，暂时放下病痛煎熬，走向山河大川，收获旅行带来的那份短暂的愉悦享受，这一点，他们从未放弃。

2020-02-12

这一刻忘记病痛，带着女儿圆梦旅行

我当时什么都没有想，就抱着试试看的想法填写申请表，表达了我和女儿的真实想法。

2020-02-12

这一刻，远方不是梦

一次在和病友聊天的过程中，我偶然听说了罕见病发展中心的“家庭梦想旅行计划”，我毫不犹豫地报了名，申请去北京旅行。两个月后，我的申请被审核通过，我便正式开始了北京的旅行。梦想有时就这么不期而遇了。

2020-02-12