资讯
对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2020-02-12
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2015年10月，由罕见病发展中心（CORD）发起的"罕见病家庭旅行梦想计划"正式启动。该项目旨在帮助全国符合要求的罕见病家庭实现他们的旅行梦想。
2020-02-12
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得知罕见病发展中心组织的“旅游梦想计划”的消息时，我毫不犹豫地提交了申请。我有一种预感，我的梦想很可能在这次旅游梦想计划中得到实现。
2020-02-12
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对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得要想走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2020-02-12
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张庆：世界那么大，我终于可以出去走走啦！ | 家庭旅行梦想计划
对许多罕见病患者来说，由于所患疾病对自身、对家庭生活的影响，使得想要走出室外变得并不是那么容易，而一次愉快的旅行对他们来说，可能更是一种奢望。
2020-02-12
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第六届天使综合征研究与应用暨交流会在复旦大学附属儿科医院成功举办
2019年12月15日，第六届“天使综合征研究与应用暨交流会”在上海复旦大学附属儿科医院举行，来自全国18个省份的90个家庭220余人参加了此次会议。
2020-02-10
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2019年10月26日，脆性X综合征关爱中心在北京黑龙江宾馆成功举办第二期活动，不同领域的专家、全国各地的脆X患者家庭、不同行业热情的志愿者相聚一堂，共同度过了难忘的一天！
2020-02-10
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