资讯

2019首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会圆满落幕

2019年10月26日，由中国CDKL5互助联盟和上海四叶草罕见病发展中心（曾用名：罕见病发展中心、CORD）联合主办首届中国CDKL5互助联盟成立大会暨医患交流会在珠海圆满落幕。

2020-02-10

第二届CMT医患交流会在深圳成功举办

2019年8月24日中国CMT第二届医患交流会在深圳举办

2020-02-10

首届朗格罕天使之家医患交流会议程回顾：多领域专家全面解答罕见病LCH

2019年8月18日，朗格罕天使之家首届医患交流会在北京举办。本届大会由朗格罕天使之家、罕见病发展中心联合举办。

2020-02-10

“向阳而生，为爱发声”2019国际SMA关爱日活动在成都成功举办

8月7日，由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办，上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办的2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。

2020-02-10

戈谢病患者关怀活动在青岛举行

8月10日，由中国健康促进与教育协会主办的溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目暨戈谢病患者关怀活动在山东青岛开展。

2020-02-10

2019年小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会圆满举办！

2019年7月20日，在杭州举办的小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会上，来自美国洛杉矶儿童医院、上海新华医院、浙大儿童医院和浙江省中医院等的多学科医学专家齐聚一堂，针对小胖威利综合征的治疗进展、案例讨论和诊疗平台等多个课题发表主旨演讲

2020-02-10

关爱渐冻人——2019年福建协和医院肌萎缩侧索硬化医患交流会圆满结束

7 月 7 日上午，由福建医科大学附属协和医院神经内科、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心和中国研究型医院学会神经科学专业委员会联合举办的「关爱渐冻人—肌萎缩侧索硬化医患交流会」成功举办。来自全省各地的 80 多位 ALS 患者和家属参加交流会济、相聚协和。

2020-02-08

为爱发声，期待未来！2019世界多发性硬化日医患交流会成功举办

多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一种中枢神经系统自身免疫性疾病。世界多发性硬化日（World MS Day），是由国际多发性硬化联合会（MSIF）于2009年5月27日发起，以唤起全世界对多发性硬化症的关注，推动相关研究和医疗进展，并约定每年5月的最后一个星期三为世界多发性硬化日。本次交流会，来自（MSIF）的欧博文先生也到会参加。

2020-02-08