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5月18日上午，由白塞联盟（北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）主办、广东省第二人民医院协办的“2019广州 第四届全国白塞病友大会”，在羊城广州盛大开启啦
2020-02-08
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2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。每年这一天，世界各地的患者组织、医院、政府、公益组织以及医药企业等各方都会举办一系列的活动，以提高公众对这种疾病的认识，减少误诊，同时表达对肺动脉高压患者的理解与关爱，推动肺动脉高压的科研发展，促进肺动脉高压患者改善生活质量，助力患者延长生命。
2020-02-08
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5月4日至5日，由老K之家、四川大学华西第二医院联合主办的“2019第五届卡尔曼氏综合征全国病友会”，在四川成都拉开了帷幕。本次病友会以“嗅出爱的力量”为主题，来自全国各地的30余名卡尔曼氏综合征病友及家属，和来自医学界、企业、公益组织等社会各界伙伴，一起见证了第五届病友会的到来。
2020-02-08
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2019.04.27-04.28日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心，CORD）主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。
2020-02-08
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2019年4月19日至21日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）和中国法布雷病友会联合主办的2019中国法布雷病友大会在北京成功举办。此次会议有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病基因检测机构、社会公益组织、患者组织及患者群体等近100人出席。
2020-02-08
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第九届国际原发性免疫缺陷病宣传周 - 中国青岛PID家庭活动日圆满成功！
2019年4月22日至29日是世界第九届国际原发性免疫缺陷病宣传周，此届活动的核心内容是照顾和关爱原发性免疫缺陷病患者，改善全世界患者及其家人的生活质量。
2020-02-08
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本次大会于2019年3月24日成功举行，会议由北京大学第一医院儿科肾脏专业主办，由中国Alport综合征家长协会和天使妈妈基金会协办。
2020-02-08
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3月15日，由罕见病发展中心（注册名为上海四叶草罕见病家庭关爱中心，CORD）和河北燕达医院、白塞联盟（注册名为北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心）联合举办的京津冀白塞病医患交流会成功召开。
2020-02-08
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