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每年2月的最后一天定义为国际罕见病日，转眼间已经来到了第11个年头。今年罕见病日的主题是“搭建健康与社会关爱的桥梁”(“Bridging Health and Social Care”)，医疗机构与病友组织是实现患者健康和得到关爱的最重要桥梁之一。
2020-02-08
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截止12月20日，2019年我国新批准8款罕见病药物，数量之多，审批速度之快，都是空前的。今年获批的这些药物用于治疗8种罕见病，其中6种为《第一批罕见病目录》所收录疾病。获批药物中有4款为国内首个批准药物，7款为《临床急需境外新药名单》药物。
2020-02-07
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11月28日，国家医疗保障局、人力资源和社会保障部印发了“关于将2019年谈判药品纳入《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》乙类范围的通知”。同时，医保局还在网站上公布了“2019年国家医保谈判准入药品名单”、“通知的政策解读”。
2020-02-07
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佛山市医疗保障局关于征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的公告
11月18日，佛山市医疗保障局发布佛山市医疗保障局关于征求《佛山市医疗救助办法（征求意见稿）》意见的公告，第一批《罕见病目录》中的121种罕见病被纳入医疗救助范围，年度最高救助限额为30万元，并鼓励社会慈善机构募集罕见病救助资金，设立罕见病救助项目，汇集社会力量，共同关爱和帮扶罕见病困难患者。
2020-02-07
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关于《突破性治疗药物工作程序》和《优先审评审批工作程序》征求意见的通知
2019年11月8日
2020-02-07
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关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知（征求意见稿）》意见建议的公告
2019年11月6日
2020-02-07
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新华社北京10月18日电（记者 王秉阳）日前，国家卫健委发布《国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》，要求各地重视罕见病病例诊疗信息登记工作，并做好组织管理、信息登记和日常管理。
2020-02-07
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10月9日，国家卫生健康委正式发布《第一批鼓励仿制药品目录》。该目录中所涵盖的白塞病、结节性硬化症、重症肌无力等疾病治疗药物。
2020-02-07
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