资讯

关于印发第三批鼓励研发申报儿童药品清单的通知

促进儿童适宜品种、剂型、规格的研发创制和申报审评，满足儿科临床用药需求，国家卫生健康委、工业和信息化部、国家药监局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力，制定了《第三批鼓励研发申报儿童药品清单》。

2020-02-07

罕圈2019大事记 | 年终盘点

接下来，让我们打开时间的卷轴一起回顾2019年罕圈大事

2020-02-05

卢光琇、丁洁、沈亦平、段涛、邢焕萍、陈家麟等大咖给您拜年啦

拜年啦

2020-02-05

2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在长沙举办 | 活动

2019年11月16-17日，2019全国罕见病患者组织能力建设培训会在湖南长沙举办。全国近50家罕见病患者组织负责人共78人参加此次会议。会议由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）主办，感谢壹基金及中信湘雅生殖与遗传专科医院对会议的大力支持。

2020-02-05

湖南省蔻德罕见病关爱中心成立大会暨湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会成功举办

2019年11月18日，湖南省蔻德罕见病关爱中心在星城长沙成立，同时主办了湖南省罕见病医学发展及患者服务研讨会。在未来，该中心将给湖南的罕见病家庭带去持续、有效的帮助，并促进社会公众对于罕见病的认知，科学引导疾病的预防与治疗，增进医患间的相互理解，进而推动罕见病的社会慈善帮扶体系的建立，提高患者的生活质量。

2020-02-05

99公益日爱心战报 | 点滴善举，汇聚爱心长河

两个项目联动近20个罕见病组织，让其在本项目下发起各自的子项目/一起捐进行筹款，共同动员更多的人，为罕见病患者群体助力。

2020-02-05

黄如方：我们开始思考自救和参与药物研发 | 遇见

9月20日第八届中国罕见病高峰论坛召开前夕，笔者与大会主办CORD黄如方主任有以下对话。

2020-02-05

假如“魔丸=罕见病”，你是那个哪吒吗？

如果把魔丸比作千分之一或者万分之一的罕见疾病，那么魔丸附身的哪吒岂不是一个得了“罕见疾病”的孩子？！

2020-02-05