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5月20日—23日，2019第十一届DIA中国年会在北京国际会议中心召开。本届年会主题为“初心成就未来，聚力推动发展"。本届年会设置特别奖项—DIA中国健康卫生杰出贡献奖，颁发给了上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD），CORD创始人及主任黄如方先生作为代表上台领奖。
2020-02-05
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2019.04.27-04.28日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名罕见病发展中心，CORD）主办的2019年全国罕见病组织年会暨能力建设培训会在河北成功召开。来自全国的50多家罕见病组织70多位患者组织负责人齐聚一堂，约三分之二为新组织。
2020-02-05
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2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。每年这一天，世界各地的患者组织、医院、政府、公益组织以及医药企业等各方都会举办一系列的活动，以提高公众对这种疾病的认识，减少误诊，同时表达对肺动脉高压患者的理解与关爱，推动肺动脉高压的科研发展，促进肺动脉高压患者改善生活质量，助力患者延长生命。
2020-02-05
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2019年4月19日至21日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）和中国法布雷病友会联合主办的2019中国法布雷病友大会在北京成功举办。此次会议有包括法布雷领域专家、医药企业代表、罕见病基因检测机构、社会公益组织、患者组织及患者群体等近100人出席。
2020-02-05
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永不言弃的人生态度 | 记《多发性硬化患者生存报告（2018）》读后感
3月28日，国家药品监督管理局药品审评中心公示了第二批临床急需境外新药名单，此名单中包含了多发性硬化（Multiple Sclerosis, MS）在内的13种罕见病的17个临床急需药品。随着近年来国家罕见病政策的陆续出台，我们也希望社会公众能更多得关注罕见病。每一种罕见病的背后，都展现了病友们永不言弃的人生态度。
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日国际罕见病日中国宣传倡导活动，罕见病发展中心（CORD）联合消除罕见病患儿诊断壁垒全球委员会（The Global Commission，简称“全球委员会”）、IQVIA 艾昆纬中国、CM公益以及各类罕见病患者组织、各大医院、各大药企在全国举办多种形式的宣传倡导活动
2020-02-05
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2019年2月28日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（又称罕见病发展中心，CORD）、The Global Commission（简称“全球委员会”）、IQVIA艾昆纬中国联合主办的2019国际罕见病日北京发布会&研讨会在北京粤财JW万豪酒店隆重举行。
2020-02-05
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