资讯

2019年1月4日，“首届AADC中国医患交流会”在广东成功召开。近80人参与此次会议，其中三分之二为临床医生及科研人员，中国已知的约二十家患者家庭中9家参与了此次会议。目前，全球AADCd（芳香族L-氨基酸脱羧酶缺乏症）已知的仅有150个患者家庭。

2020-02-05

全国各大医院的150余位肺血管内科、呼吸内科、心胸外科、康复科、营养科等多学科的医学专业人士，为2500多名线下和线上患者及家属、医生、社会公众等传道、解惑、赋能，让生命更“饱满”。

2019-05-09

2019年5月5日，是第八届世界肺动脉高压日。肺动脉高压一种心血管系统罕见病，在未治疗状态下，患者的生存时间只有2.8年，被称为“心血管疾病中的癌症”。

2019-04-30

2019年2月28日国际罕见病日北京发布会&研讨会，您不容错过！

2019-02-21

国家卫生健康委办公厅（卫生计生委）关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知

2019-02-17

从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。（国务院：对罕见病药给予增值税优惠|重磅）

2019-02-14

2019国际罕见病日北京发布会期待您的参与

2019-01-31

民间公益机构上海四叶草罕见病家庭关爱中心（原名为“罕见病发展中心”）的创始人黄如方主任接受《知识分子》专访，分享了他对于中国罕见病问题的思考。

2019-01-25

< 1...106 107 108...111 > 前往页