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罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落

每年二月的最后一天，是国际罕见病日。但除了这一天前后的一周，罕见病患者在人类社会中的声音几乎缺席。年复一年，他们做的最多的事，只是等待。

2025-03-30

十余款罕见病药物迎新进展；罕见病患者接受基因疗法后死亡；2024年共批准55个罕见病药物品种 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-23

和我们一起助力中 国罕见病事业 | 蔻德罕见病中心2025年度招 聘计划

我们所有的工作都有赖于我们的全职和兼职的同事，我们期待有医学、遗传学、公共健康、社会工作、公益行业、营销、英语特长、研究、记者编辑、工商管理等方面专业背景及工作经验的有志之士加入CORD团队，成为全职或兼职。

2025-03-22

8款罕见病药物迎新进展；至少24位代表委员为罕见病群体发声；罕见病科研资助项目开放申请中 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最 新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-16

2款罕见病药物有望今年4月获批

根据PDUFA的预期目标日期，预计2025年4月，美国FDA将对2款罕见病药物的批准做出监管决定。

2025-03-13

首期300万！罕见病科研专项基金开放申请

2025年，瑞鸥公益基金会与红米粒互助之家携手推动罕见病科学研究，双方联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，用于资助家族性高胆固醇血症科研项目

2025-03-11

至少8位两 会 代表为罕见病发声；罕罕漫游厦门站招募进行中；DMD、HAE、渐冻症药品有新进展 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最 新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-09

免 费 领取！《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》重磅发布！

2025年2月28日，《患者社群组织如何推动药物研发2025新修版》报告重磅发布。这份报告是继2019年版本之后的全新修订版

2025-03-09