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国内唯 一！罕见病新药上市，疗效显著，日服量较欧美患者减半

近日， Recordati集团中 国全资子公司锐康迪（北京）医药有限公司旗下的适锐飒®（磷酸奥唑司他片）正式在中 国上市。

2025-04-12

最疼的时候100米都走不了 接受基因治疗后，他已重返马背

谁能想到，这位意气风发的骑手，曾是因重度血友病B卧床20年、几乎丧失行走能力的“玻璃人”？

2025-04-12

蔻德罕见病中心与北京大学第三医院开展业务交流活动

2025年3月25日下午，蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方率领团队到北京大学第三医院进行拜访，与医院相关专家进行了深入的业务交流。

2025-04-07

罕见病患者：二月过后，我们重新回到角落

在国际罕见病日过后，让我们重新把目光聚焦在已经回到角落的无人问津的罕见病患者，了解他们的现状与痛点，探索可能的解决之道。

2025-04-07

12个罕见病药品迎来新进展；首届罕见肿瘤精 准诊疗与科研创新研讨会成功召开；北京罕见病用药今年新落地不少于5种 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-04-06

如何查询已在博鳌乐城引进的罕见病药械？

可以通过“乐城先行区管理局发布”公众号，选择“特许药品”或“特许器械”操作查询。

2025-04-04

北京罕见病用药今年新落地不少于5种，药价将直降

动态调整药品进口企业白名单、扩充临床急需罕见病药品进口品类、减轻患者用药负担……北京罕见病药品保障先行区将有新动作。

2025-04-03

11款罕见病药物迎新进展；罕见病成小核酸市场龙头产品；罕见病科研积极开放申请 | 壹周罕见药闻

罕见病信息网隆重推出《壹周罕见药闻》这一独具特色的品牌栏目。该栏目在每周日更新，以呈现当周罕见病领域的最新消息和下周的罕见病活动预告。

2025-03-30