资讯

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会 | 活动报名

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年11月24日-11月25日在厦门召开。

2018-09-21

三大会场，精彩纷呈 | 第七届中国罕见病高峰论坛

9月14日-16日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心， CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）共同主办的“第七届中国罕见病高峰论坛”隆重召开。

2018-09-18

全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇成功召开

9月14日上午，全国溶酶体疾病（LSD）疾病学术研讨会和中国孤儿药投资与研发机遇会前会分别于两会场举行。

2018-09-16

2018第七届中国罕见病高峰论坛在上海隆重开幕

9月14日下午，上海四叶草罕见病家庭关爱中心(对外又称罕见病发展中心，CORD)、复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）联合主办的第七届中国罕见病高峰论坛在上海隆重开幕。

2018-09-16

儿科专场：儿童罕见病的诊疗进展 | 2018高峰论坛专题推荐

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“思想盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

2018-09-06

你习以为常的生活是多少人所渴望？ | 募捐玩具

他们有清澈的眉眼，渴望能与这世间的种种奇遇相知。

2018-08-28

基因检测在罕见病的诊治中有何作用？

本次大会将邀请近百位顶尖的专家学者，围绕近20个会议专题，给大家带来一场“罕见盛宴”，此后我们将陆续更新全部专题信息，敬请关注。

2018-08-24

关注罕见病就是关注自己的未来 | 黄如方

“只要有生命的传承，就有可能发生罕见病。我的父母都是健康的，生下了我却是有罕见病的。那么谁能保证自己的下一代，下下一代不会是罕见病患者呢？”

2018-08-18