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在庆祝前所未有进步的同时，IRDiRC意识到巨大的需求与机遇，并制定了未来十年新的全球罕见疾病目标。

2018-05-04

黄如方表示：“我们期待，在不久的将来，全球委员会能够为全球包括中国的罕见病儿童的诊断事业作出贡献，我深感责任重大。”

2018-05-04

3月31日至4月1日由财团法人罕见疾病基金会、社团法人台湾弱势病患权益促进会、上海四叶草罕见病家庭关爱中心联合主办的“2018两岸罕见疾病病友团体交流活动”在台北举行，来自海峡两岸的39个基金会、患者组织等共78位负责人通过学习感受、互动交流促进两岸对于罕见病领域的关注与讨论。

2018-04-27

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