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第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会在京成功举办

2018年8月4日-5日，由硬皮病关爱之家、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）联合主办的“第二届中国硬皮病大会暨首届海峡两岸医患交流会”在北京成功举办。来自全国各地的专家学者、临床医生、医药企业、患者及患者家属等共200余人出席本次会议。

2018-08-07

两大专题、十二位讲者，每一主题都是不容错过的精彩

目前大会报名正在火热进行中，我们已接到许多来自全国的参会者报名，各位还等什么？赶紧报名加入吧！

2018-07-28

空军总医院与西安儿童医院对黑斑息肉综合征联合诊疗暨第二届病友会圆满成功 | 活动

本次联合诊疗及病友会活动如期顺利举行，共完成手术5例，B超义诊12例，免费为36个家庭全外显基因检测，病友会37组家庭参加，活动受到社会各界的关注。

2018-07-17

罕见病药研 从学术呼吁进入多头攻坚

本文记者王依依一场自上而下、解决罕见病患者无药可用的行动迅速展开。6月20日，李克强总理主持召开国务院常务会议，确定有序加快境外已上市新药在境内上市审批。对治疗罕见病的药品和防治严重危及生命疾病的部分药品简化上市要求，可提交境外取得的全部研究资料等直接申报上市，监管部门分别在3个月、6个月内审结。6月22日，在国务院政策例行吹风会上，国家药品监管局局长焦红在介绍加快境外上市新药审评审批有关工作情况

2018-07-11

我们都是少数派 | CORD2018新款T恤开启热售

无态度，不时尚。

2018-07-06

2000万罕见病患者的福音 这些措施让“孤儿药”不再短缺

6月15日是重症肌无力关爱日，重症肌无力是一种严重威胁患者健康的免疫系统疾病。不久前，国家卫健委等5部门公布了首批罕见病目录中，全身重症肌无力就是121种疾病之一。由于我国人口基数大，全身重症肌无力患者70多万人。

2018-07-03

向罕见的生命致敬 · 回望2017

回望2017年，最为重要的是，我们带来了希望、温暖和尊严。2018年，我们继续携手，向罕见的生命致敬 !

2018-07-02

也许，我们都是世间唯一的患者：CORD创始人黄如方主任

罕见病对于黄如方而言并不陌生，他本人就是“假性软骨发育不全症”患者。自幼年始，他便经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。时至今日，这种罕见病仍然缺乏有效的治疗方案。“普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。”然而缺陷基因果真只是少数人需要面对的困境吗？“其实每个人都可能携带罕见病的缺陷基因：只要有生命的传承，就会有发生罕见病的可能。而在个体化医疗时代，所有疾病都是某种意义上

2018-07-02